Un couple d'Américains a récemment appris que leurs trois enfants, un fils et deux filles, allaient mourrir peu de temps après avoir fêté leur 11e anniversaire. La cause de cette terrible nouvelle ? Une maladie rare dont ils sont tous les trois atteints...

Noreen et Lester Jessop étaient sur un petit nuage lorsqu'ils ont accueilli dans leurs vies le petit Daron. Mais rapidement, la joie a laissé place à l'inquiétude lorsque le couple, qui réside à St. George, dans l'Utah (États-Unis), s'est rendu compte que leur enfant ne se développait pas normalement. Pendant des années, les parents, inquiets, ont fait passer des examens au petit garçon pour comprendre pourquoi il ne se développait pas comme les autres garçons de son âge. Mais les nombreux spécialistes consultés et les multiples traitements entrepris n'ont rien donné. 

Une neurodégénérescence associée à une pantothénate kinase

En 2013, la famille a accueilli deux autres petites filles, les jumelles Aubrey et Angie. Un heureux évènement qui là encore s'est rapidement transformé en source d'inquiétudes supplémentaires, puisque les deux petites filles ont rapidement montré les mêmes signes de retard de développement que leur frère aîné. Une généticienne locale a finalement conclu que les trois enfants souffraient de la même maladie : une neurodégénérescence associée à la pantothénate kinase. Une maladie rare au nom barbare qui signifie, en clair, que les jumelles et leur frère souffrent d'un trouble du cerveau qui entraîne des spasmes involontaires des muscles et des difficultés à marcher. 

Une collecte de fonds pour tenter de faire avancer la recherche avant la mort de leurs enfants

Le pire restait à venir. L'été dernier, Noreen et Lester Jessop ont appris des spécialistes que leurs trois enfants n'avaient que très peu de chances de survivre au-delà de leur onzième année. «Il m'est arrivé de m'asseoir dans mon placard et de pleurer pendant des heures. Les enfants nous font des câlins quand Lester ou moi craquons», explique l'Américaine aux médias.

Le couple entend bien profiter de chaque instant avec leurs enfants, tout en ne baissant pas les bras. Les Jessop ont ainsi lancé une ambitieuse collecte de fonds sur le web pour que la recherche avance sur la terrible maladie qui ronge leurs enfants, et puisse peut-être les sauver avant qu'il ne soit trop tard. «On ne sait jamais quand les poumons ou tout autre organe majeur qui dépendent des muscles vont s'arrêter de fonctionner», conclut la maman.

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